Warum eine entstandene Hirnschädigung

... nicht das Ende bedeutet.

Autorenteam Kio Grube und Marcel GarmsSusanne ist achtzehn und steht kurz vor dem Abitur, als sie mit dem Auto verunglückt und ins Koma fällt.

Unbeschwertheit

Susanne ist ein Dorfkind. Sie wächst gemeinsam mit einer großen Schwester bei liebevollen Eltern auf. So unterschiedlich die beiden Schwestern sind, so gut verstehen sie sich. Die große Schwester ist die Vernünftigere der beiden, während Susanne Ideen oftmals umsetzt, ohne zu fragen. Susanne liebt ihre große Schwester. Beide wünschen sich aber dennoch ein kleines Ge­schwisterchen. Dieser Wunsch erfüllt sich. Ein kleiner Bruder wird geboren und macht damit das Familienglück perfekt. Sie bekommen außerdem ein Meer­schweinchen als Haustier und später auch zwei Kaninchen. Als Familie reisen sie im Urlaub gemeinsam nach Norwegen und Dänemark, über­nachten in Zelten auf Campingplätzen oder mieten sich ein Haus mit Kamin und Sauna. Zeit miteinander zu verbringen, ist ihnen wichtig und stärkt den Zusammenhalt in­nerhalb der Familie. Dazu trägt auch die Christus Brüdergemeinde bei. Susanne findet dort viele Freundinnen, die immer wieder teilweise auch spontan bei ihr übernachten, sodass Susanne für jede von ihnen eine Zahnbürste mit Namen versieht und bereitstellt. Für ihre Freundinnen hat Susanne immer ein offenes Ohr. Sie tröstet, wenn es notwen­dig ist, und schafft es immer wieder, andere zu motivieren und mitzureißen. Mit siebzehn macht Susanne ihren Führer­schein. In der Schule belegt sie diverse AGs. Sie überlegt, ob sie ihren Abschluss wirklich machen soll. Sie will Logopädin werden, wofür man kein Abitur braucht. Doch die meisten Schulen für Logopädie sind Privat­schulen, weswegen Susanne zögert. Doch noch hat sie ein wenig Zeit, über ihre Zukunft nachzudenken.

Schicksalsschlag

In den Sommerferien wird jedes Jahr von der Gemeinde ein Camp für Kinder zwi­schen sechs und siebzehn Jahren organisiert und ausgerichtet. Susanne war schon selbst mehrere Male dabei und stellt sich 2010 als Mitarbeiterin zur Verfügung. Damit alles reibungslos verläuft, findet eine Teambesprechung statt, an der Susanne teilnimmt. Im Anschluss an diese Besprechung fragt Susanne ihre Mutter, ob sie abends das Auto nehmen darf, um sich mit ihren Freundinnen aus der Gemeinde zu treffen. Sie holt drei Freundinnen aus der Gemeinde ab und fährt mit ihnen zu Freunden. Es wird ein lustiger Film-Abend, der viel zu schnell zu Ende geht. Gegen Mitternacht machen sich Susanne und ihre Freundinnen wieder auf den Nachhauseweg. An einer nachtgeschalteten Ampel über­sieht Susanne das Vorfahrt-Achten-Schild, weil sie denkt, dass die Ampel von Grün auf Orange schaltet. Ein zu schnell fahrendes Taxi schafft es nicht mehr, rechtzeitig abzu­bremsen und rast mit hoher Geschwindig­keit in Susannes Auto. Er trifft die Fahrersei­te, das Auto überschlägt sich und bleibt schließlich auf der Seite liegen.Susanne ist im Auto eingeklemmt. Eine der Mitfahrerinnen kann sich selbst aus dem Auto befreien, die anderen beiden werden von den Rettungskräften herausgeholt, weil sie bei Susanne wenig Überlebenschancen sehen und ihnen das nötige Gerät fehlt, um sie aus dem Auto befreien zu können. Erst als die Feuerwehr vor Ort ist, schaffen es die Rettungskräfte gemeinsam mit einigen Pas­santen, das Auto aufzustellen und Susanne aus dem Unfallfahrzeug herauszuholen. Sie wird mit Blaulicht und Sirene ins Krankenhaus nach Wolfsburg gefahren. Ihre Milz muss sofort entfernt werden. Die Niere hat ebenfalls Risse. Außerdem hat Susanne etliche andere Verletzungen, wie gebrochene Rippen, eine zertrümmerte Hüf­te, ein Schädelhirntrauma sowie eine ange­rissene Hauptschlagader. Die Ärzte können Susanne nicht richtig versorgen, weil ihnen dafür die Geräte und die Kompetenz fehlen. Aufgrund der zahlreichen Verletzungen ist ein Transport äußerst kritisch. Susanne soll zuerst nach Hannover in die MHH verlegt werden, aber wegen des Verletzungsbildes wird die Charite in Berlin kontaktiert. Die Charite erklärt sich bereit, Susanne mit dem Hubschrauber zu sich zu holen, auch wenn es ungewiss ist, ob sie diesen Flug über­haupt überleben wird. Es folgen endlose Stunden des Wartens und Bangens, bis die Eltern endlich von den Ärzten der Charite erlöst werden: Susanne hat den Transport überlebt. In der Charite angekommen, wird Susanne sofort ins künstliche Koma versetzt und an eine spezielle Beatmungsmaschine angeschlossen. Susannes Mutter fährt nach Berlin und nimmt sich dort ein Zimmer, um jederzeit bei ihrer Tochter sein zu können, während sich der Vater zu Hause um die Geschwister kümmert. Die Ärzte  machen deutlich, dass auch weiterhin Lebensgefahr für Susanne besteht. Bei Susanne hat sich eine Spastik gebildet: Jeder einzelne Muskel in ihrem Körper ist völlig verkrampft. Sie muss künstlich beat­met und ernährt werden. Jeder Tag ist ein Kampf um Leben und Tod. Es folgen zahl­reiche OPs. Die Ungewissheit darüber, ob sie diese überleben wird, stellt eine enorme psychische Belastung für die Eltern dar, aber auch eine Dankbarkeit über jede Minute, die Susanne es schafft, am Leben zu bleiben. Erst nach drei Wochen kann ihre zertrümmerte Hüfte operiert werden. Susanne befindet sich weiterhin im künst­lichen Koma, bis die Ärzte ihrer Mutter mit­teilen, dass die Sedierung reduziert wird mit dem Ziel, dass Susanne wieder aufwacht. Doch das erhoffte Ereignis bleibt aus. Susanne befindet sich weiterhin im Koma. Die Ärzte haben es nun nicht mehr in der Hand, ob und wenn ja, wann Susanne die Augen öffnen wird.

Erwachen

Susanne wird von der Charite in eine Reha­ Klinik in Brandenburg verlegt, die unter an­ derem eine Früh-Reha anbietet. In dieser Klinik für Kinder und junge Erwachsene wird Susanne nun weiter behandelt. Ihre Mutter nimmt sich hier wieder ein Zimmer, um ihrer Tochter weiterhin nahe sein zu können. Die Pflegerinnen und Therapeuten vor Ort geben sich die größte Mühe, um Susanne bestmöglich zu fördern. Da ihre Zeit jedoch begrenzt ist, übernimmt Susannes Mutter viele der Tätigkeiten, be­ziehungsweise intensiviert diese. An den Wochenenden kommt der Vater mit den Geschwistern zu Besuch. Für ihn ist es eine besondere Belastung, da er sich riesi­ge Sorgen um Susanne macht, aber zu Hau­se den Alltag bewältigen und funktionieren muss. In der Gemeinde beten viele für Susanne. Alle hoffen, dass sie bald aus dem Koma aufwacht. Immer wieder bekommt sie Be­such von Freunden und Verwandten. Als ihr Cousin ein Lied für Susanne singt, bewegt sich plötzlich ihr Fuß. Ihre Mutter ist aufgeregt, doch die Ärzte sagen ihr, dass es sich auch um eine Verkrampfung handeln könnte. Daraufhin wird sie auf Epilepsie ge­testet, doch die Ergebnisse sind negativ. Ihre Mutter ist sich sicher: Susanne hat auf das Lied ihres Cousins reagiert! Obwohl sie es äußerlich nicht zeigt, bestä­tigen auch die Geräte, dass Susanne jedes Mal darauf reagiert, wenn ihre Mutter bei ihr ist. In diesen Momenten sind ihre Werte verändert. Nach drei Monaten im Koma öffnet Susanne zum ersten Mal ihre Augen.

Aufgeben

Obwohl Susanne die Augen geöffnet hat, fixiert sie anfangs nichts. Stattdessen schwimmt ihr Blick diffus im Raum umher. Auch auf Ansprache reagiert sie nicht. Der Vater informiert sich sehr viel und teilt das Wissen mit seiner Frau. Auch die Ärzte und Therapeuten geben alles und scheuen keine Kosten, um Susanne die best­ mögliche Therapie anzubieten. Sie bekommt Physiotherapie und Ergotherapie, um die verkrampften Muskeln zu lockern und da­rauf hinzuarbeiten, dass sie wieder selbst­ ständig atmen und essen kann. Ihre Schwester schreibt Tagebuch und hält dort Susannes Fortschritte fest, sodass sie das Tagebuch irgendwann lesen und sich vielleicht auch an diese Zeit erinnern kann. Ihre Mutter bringt schließlich Fotos mit und zeigt diese ihrer Tochter. Susanne re­agiert tatsächlich auf die Personen auf den Bildern! Als sie nach vielen Wochen dann auch das erste Wort spricht, das stark nach »Mama« klingt, ist ihre Mutter zu Tränen gerührt. In dieser Klinik gibt es so viele Pa­tienten, die ihre Angehörigen nicht wieder­ erkennen. Daher ist sie zutiefst dankbar, dass Susanne weiß, wer sie ist. Ein ganzes Jahr lang befindet sich Susanne in der Früh-Reha. Etliche Therapien wie kognitives Training, Physio- und Ergotherapie, Sport, Musik und Logopädie er­ möglichen es ihr, Schritt für Schritt ihre Fähigkeiten zurückzuerlangen. Mit dem Kurz­zeitgedächtnis hat sie große Probleme. Sie kann sich an vieles nicht erinnern und etli­ches ist zwar in ihrem Kopf vorhanden, jedoch nicht abrufbar. Susanne sitzt im Rollstuhl, die linke Körperhälfte ist gelähmt. Sie möchte unbedingt wieder laufen lernen und dadurch einen Teil ihrer Selbstständigkeit und Freiheit zurück­ erlangen. Als sie mit dem Arzt darüber spricht, fragt sie ihn, welche Chancen sie hat. Seine Antwort: »Gar keine.« Nach der Aussage des Arztes gibt Susanne auf. Wofür soll sie noch kämpfen, wenn alle Mühen umsonst sind? Sie sieht keinen Anlass mehr dazu. Ihre Mutter ist verzweifelt. Susanne macht bei den Therapien nur noch halbherzig mit, gibt sich kaum Mühe. Die Mutter weiß sich nicht mehr zu helfen und stellt ihre Tochter schließlich vor die Wahl: Entweder sie kämpft weiter oder ihre Mutter fährt wieder nach Hause. Auch die Therapeutin spricht mit Susanne. Und dann macht es endlich Klick.

Kämpfen

Weil Susanne nicht möchte, dass ihre Mutter sie in der Reha-Klinik allein lässt, fängt sie wieder an, zu kämpfen. Vielleicht hat der Arzt ja auch unrecht. Vielleicht schafft Susanne es doch, irgendwann wieder laufen zu lernen. In der Rollstuhlgruppe und den anderen Therapiestunden gibt sie alles. Sie kämpft für sich, aber vor allem auch für ihre Familie. Jedes Wochenende bekommt sie Besuch - entweder von der Familie oder von Freun­den. Susanne sieht, dass es viele Patientinnen und Patienten gibt, die nur selten Be­such bekommen. Mit diesen Menschen hat Susanne Mitleid, denn insbesondere ihre Liebsten sind es, die sie stets motivieren und für die Susanne kämpft. Zu sehen, dass an­dere Kinder und Jugendliche diesen Rück­halt ihrer Angehörigen nicht haben, macht Susanne bewusst, dass es nicht selbstver­ständlich ist, eine Familie zu haben, die einen so unterstützt. Sie ist zutiefst dankbar, Menschen um sich zu haben, auf die sie sich verlassen kann und die immer für sie da sind. Ohne sie hätte Susanne vermutlich nie solche großen Fortschritte auf dem Weg zur Genesung gemacht. Susanne bleibt insgesamt zwei Jahre in der Reha-Klinik. Das erste Jahr in der Früh­ Reha erlernt sie grundlegende Dinge neu, wie atmen, essen, sprechen und sich bewe­gen. Dann folgt im zweiten Jahr die berufli­che Reha, in der Susanne auch an Angebo­ten wie Töpfern, Musik, Korbflechten, Sport und der Rollstuhlgruppe teilnimmt. Susanne hätte Anspruch auf einen eige­nen Rollstuhl, doch sie wehrt sich zuerst vehement dagegen. Bei dem geliehenen Rollstuhl kann sie sicher sein, dass dieser irgendwann an die Krankenkasse zurück­ geht. Wenn der Rollstuhl jedoch ihr Eigentum ist, wird sie ihn vielleicht nie wieder los. Eine weitere Motivation, insbesondere in der Rollstuhlgruppe und bei der Physiotherapie alles zu geben. In winzigen Mini­ Schritten kommt sie ihrem Ziel, wieder laufen zu können, näher. Dann endlich wird sie nach Hause entlassen.

Einsicht

Susanne hat ihr eigenes Zimmer zu Hause im ersten Stock. Mit dem Rollstuhl kommt sie die Treppen nicht hinauf. Doch sie möch­te unbedingt in ihr eigenes Reich zurück. Deswegen lernt sie unermüdlich das Laufen und Treppensteigen. Nach vielen Wochen des täglichen Übens kann sie ihren Rollstuhl eintauschen und fortan auf eine Krücke gestützt laufen. Ihre Eltern und Therapeuten raten ihr zu einem Rollator, doch darauf will sich Susanne nicht einlassen. Sie ist noch jung und will nicht wie eine alte Rentnerin mit dem Rollator ge­hen. Sie will selbstständig und unabhängig sein! Doch dann passiert das Unvermeidbare: Susanne stürzt. Sie bricht sich ausgerechnet den Arm, den sie wesentlich besser benutzen kann. Dadurch, dass die Lähmung ihre linke Körperhälfte betrifft, kann sie die Krücke zum Laufen nicht mehr benutzen. Wohl oder übel muss sie mit dem Rollator vorlieb­ nehmen. Ein weiteres wichtiges Thema, gegen das sich Susanne anfangs wehrt, ist der Behindertenausweis. Susanne ist es wichtig, nicht als »behindert« abgestempelt zu werden. Ein Dokument, das genau das belegt, will sie nicht haben! Doch es wäre nicht Susanne, wenn sie sich auch gegenüber dieser Thematik nicht öffnen würde. So nimmt sie nach einiger Zeit die positiven Seiten des Schwerbehindertenausweises doch für sich an und sieht es nicht mehr als Stigma, sondern als Unterstützung.

Gehirn 2.0

Durch den Unfall und den dadurch entstandenen Hirnschädigungen muss Susanne ler­nen, mit den neuen Gegebenheiten, die die Hirnschädigungen mit sich bringen, umzu­gehen. Einfach gesagt: Es ist bei einer Hirnschä­digung so, dass Funktionen, die nach dem Ereignis schnell wiederkommen, nicht so stark geschädigt sind. Entweder hat das Gehirn den direkten Weg zur nächsten -Zent­rale- beibehalten können oder hat es ge­schafft, im Gehirn selbst eine -Umleitung- zu kreieren, die es ermöglicht, die Funktionen (zum Beispiel das Langzeitgedächtnis) zu erhalten. Funktionen, die noch nicht wie­der gegeben sind, werden entweder einge­ schränkt, stark eingeschränkt oder gar nicht wieder zurückkommen. Bei Susanne ist das Langzeitgedächtnis zwar nicht geschädigt, doch das Kurzzeitge­dächtnis umso mehr, sodass neue Informationen nicht nachhaltig gespeichert werden können. Aufgrund der entstandenen Hirnschädigung laufen gewisse Dinge nicht mehr auto­matisch ab, sondern benötigen einen Impuls von außen. Manchmal kommt die Erinnerung schnell wieder (da braucht es sozusagen nur einen kleinen -Schubser-), aber manchmal steht Susanne auch komplett auf dem Schlauch und ist dann frustriert. Susanne sagt darüber: "Es ist irgendwo in meinem Gehirn gespeichert, aber ich finde den Zugang nicht."

Es ist, als wäre man in einem Labyrinth. Man weiß, dass es einen Ausgang gibt, doch die Wahrscheinlichkeit, den richtigen Weg zu fin­den, ist gering. Die Hoffnung besteht jedoch immer. So lange, bis die Einsicht kommt. Und die Hoffnung kehrt wieder in den Momenten, in denen die Einsicht verschwindet.

Abgesehen von den Konzentrations­schwierigkeiten fällt es Susanne manchmal auch schwer, sich aufzuraffen und zu moti­vieren. Dazu sagt sie: "Man dreht sich in einer Blase, man dreht sich um sich selbst." Täglich wird Susanne in ihrem Leben aufgezeigt, was sie früher ohne Unterstützung tun konnte (nur Gesetze gaben ihr den Rah­men, zum Beispiel Autofahren mit achtzehn). Heute allerdings sind es nicht mehr nur die Gesetze, die den Rahmen bestimmten, sondern die eingeschränkte Funktionsfähigkeit ihres Gehirns, welches ihr zum Beispiel nicht mehr die Fähigkeit gibt, allei­ne eine Freundin aus einem anderen Ort oh­ne Unterstützung zu besuchen. Was ihre Unsicherheit zusätzlich ver­stärkt, ist, dass sie nicht davon ausgehen kann, dass sie Dinge, die ihr in diesem Moment gelingen, auch in den nächsten Minuten gelingen werden. Diese Situation belastet und verunsichert sie. Ein Beispiel aus dem alltäglichen Leben: Susanne möchte Kartons entsorgen. Im nächsten Moment liegt sie auf dem Boden, da eines ihrer Beine einfach nachgegeben hat.

Berufsleben 2.0

Mittlerweile ist Susanne 20 Jahre alt. Von ihrem ursprünglichen Berufswunsch, Logopädin zu werden, hat sich Susanne verab­schiedet. Scherzhaft sagt sie darüber: "Jetzt sitze ich auf der anderen Seite bei der Logo­pädie." Dennoch möchte Susanne wie ihre alten Schulkameradinnen auch ins Berufsleben starten. Doch der Berufsstart verläuft anders, als Susanne es sich immer ausgemalt hat. Ihr wird geraten, als beruflichen Über­ gang in der Lebenshilfe zu starten und dort in einer Werkstatt für Menschen mit Beeinträchtigung zu arbeiten. Dieser Rat führt bei Susanne anfangs zu einer ablehnenden Haltung und doch auch hier wäre es nicht Susanne, wenn sie sich nicht auch dieser Thematik öffnen würde. Sie beginnt im Berufsbildungsbereich der Lebenshilfe Gifhorn in der Außenstelle GAZ und nach erfolgreichem Abschluss dieser Maßnahme wechselt sie in den Arbeitsbereich des GAZ. Im Laufe der Zeit lernt Susanne viele Montage-Tätigkeiten kennen, die sie mehr oder weniger fordern. Schließlich wird eine neue Gruppe für Menschen mit entstandenen Hirnschädigungen (kurz: MeH) eröffnet. Susanne ist es sehr wichtig, wenn sie auf der Arbeit ist, dass die anfallenden Arbeiten schnellstmöglich erledigt werden. Susanne hat ein intaktes Familienleben so­ wie Freundschaften, die erhalten geblieben sind, sodass ihre sozialen Bedürfnisse befriedigt sind, und sie dadurch die Wichtigkeit der praktischen Arbeit höher priorisiert als einige ihrer Kollegen aus dem MeH. Viele ihrer Kollegen haben nach ihrer entstandenen Hirnschädigung ihr sicheres, soziales Umfeld entweder verloren oder es sind nur wenige Menschen geblieben, die weiterhin den Kontakt zu ihnen pflegen. Da­ her kommt es regelmäßig zu Auseinander­setzungen innerhalb der Gruppe, da die einzelnen Bedürfnisse zu unterschiedlich sind. Erschwerend kommt hinzu, dass Susanne wie auch ihre Kollegen mehrmals täglich immer wieder mit ihrem alten Ich konfrontiert werden. Susannes Fähigkeit, andere Menschen zu motivieren, wurde in ihrem früheren Leben von ihren Freundinnen und Schulkamera­dinnen sehr positiv aufgenommen. Im jetzi­gen Umfeld allerdings fällt es Susanne schwer, zu erkennen, wann ihr Gegenüber bereit oder gewillt ist, Informationen von Susanne anzunehmen. Dadurch ist die gut gemeinte Motivation ihrerseits oft eher eine Belastung für ihre anderen Kolleginnen und Kollegen, was zu beidseitiger Frustration führt. In Gesprächen stellt Susanne oft die Frage, warum diese Person so gehandelt hat, um im nächsten Moment selbst festzustellen, dass diese ja nichts dafür kann, weil es mit der entstandenen Hirnschädigung zusam­menhängt - genauso wie bei Susanne. Es ist ein kontinuierlicher Lernprozess, der ver­mutlich nie beendet sein wird.

Leben und glücklich sein 2.0

Susannes Leben hat sich durch den Unfall verändert. Was geblieben ist, sind ihre cha­rakterlichen Eigenschaften und ihre Stärke. Sie hat hohe Ansprüche an sich selbst - aber vielleicht ist sie auch genau deswegen so »weit« gekommen. Außenstehende würden nicht vermuten, wenn sie Susanne heute sehen, dass sie vor vierzehn Jahren um ihr Le­ben gekämpft hat. Dass sie anfangs weder laufen, sprechen, geschweige denn selbst­ ständig atmen konnte. Ihre Mutter äußerte einmal, dass Susanne eine echte Kämpfernatur ist. Der Rückhalt ihrer Familie und Freunde sowie ihr Glaube an Jesus Christus hat es Susanne möglich ge­macht, diese schwere Zeit zu überstehen. »Man weiß, wofür man kämpft«, sagt sie mit einem Lächeln. Ihr Leben hat sich verändert, doch einiges ist auch gleichgeblieben. Mit der Unterstützung ihrer Familie kann Susanne weiterhin Dinge unternehmen, die ihr Freude bereiten. Susanne empfindet eine große Dankbarkeit, da sie diese zwei Lebensperspektiven kennen lernen durfte. Alles im Leben findet seinen Platz. Oder wie Susannes Mutter sagt: »Gott macht keine Fehler.«

Autoren: Kio Grube, Marcel Garms | Lebenshilfe Gifhorn

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